L’inserimento dei portatori di handicap nella società è sempre stato un tema complesso, e per sua natura duplice: da un lato preparare al mondo esterno chi è colpito da un problema di salute invalidante e dall’altro preparare chi, al contrario, non ha esperienza nel gestire le difficoltà degli altri, ad interagire adeguatamente nello scambio con queste persone gravemente condizionate dalla malattia. Questo discorso vale sia nel caso in cui questa seconda figura sia una persona fisica (un altro individuo) sia che si tratti di una persona giuridica (ad esempio lo Stato).

Ognuno di noi si può collocare da una parte o dall’altra di questo rapporto, o quantomeno sa che ci si potrebbe trovare in un qualunque momento della vita.

Le risposte legislative alla questione sono state molteplici, sostenute dalla morale vigente nel momento storico che le aveva prodotte, e concentrate soprattutto sulla parte più debole del rapporto, quindi quasi esclusivamente sul portatore di handicap, come se fosse un elemento esterno, e non interno alla società. Il lungo processo di maturazione sociale che il nostro Paese ha attraversato ci ha portato oggi a disporre della legge 104 del 1992, lo strumento migliore prodotto sinora, che si sforza di costruire una rete di tutele intorno al portatore di handicap grave, per vederne riconosciuti i diritti innati in quanto cittadino e per garantirne l’inclusione a prescindere dal momento della vita in cui è stato colpito da invalidità.

La vastità del tema quindi va ben oltre gli aspetti d’attualità, resi tristemente noti dalle denunce della carenza di assistenza ai bambini portatori di handicap nelle scuole. Ma proprio le polemiche sorte ultimamente a Ladispoli e Cerveteri sulla gestione delle AEC, impone di fare chiarezza e di mettere un punto su come stanno realmente le cose.

Il primo momento di confronto esterno all’ambiente familiare si attua normalmente in ambito scolastico. La scuola diventa “gioco-forza” la prima istituzione chiamata a risolvere positivamente i numerosi conflitti che nascono dall’incontro delle piccole e raccolte società-famiglie, con la grande e impersonale società-Paese, e allo stesso tempo, la prima istituzione col compito di rispondere in modo opportuno al rapporto complicato fra cittadino e Stato, anche per coloro che sono affetti da patologie invalidanti sin dalla primissima infanzia.

La legge 104 individua al riguardo una classificazione dell’handicap (art.3 comma 1, handicap lieve; art.3 comma 3 handicap grave), e una serie di figure professionali: gli insegnanti di sostegno e gli educatori AEC (Assistente Educatore Culturale), cui si affianca il personale ATA (Amministrativo Tecnico e Ausiliario). L’istituzione di riferimento è il MIUR (Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca) per gli insegnanti di sostegno, mentre il Comune per gli assistenti educatori. Per quanto riguarda il riparto delle competenze, “mentre all’insegnante di sostegno spetta una con-titolarità dell’insegnamento, essendo egli un insegnante di tutta la classe chiamato a garantire un’adeguata integrazione scolastica […], l’assistente educatore svolge un’attività di supporto materiale individualizzato, estranea all’attività didattica in senso stretto, finalizzata alla piena integrazione nei plessi scolastici di appartenenza e nelle classi, principalmente attraverso lo svolgimento di attività di assistenza diretta agli alunni affetti da minorazioni fisiche, psichiche e sensoriali in tutte le necessità ai fini di una loro piena partecipazione […]” (Sentenza TAR Lazio 22/06/14 n.5913).

Appare chiaro come gli AEC svolgano una funzione importantissima, che assicura un servizio di continuità mirato, su ogni piccolo utente, in quanto le ore di assistenza vengono puntualmente stabilite sulla base della documentazione sanitaria prodotta nelle ASL.

Tuttavia in questi ultimi anni, e precisamente dopo le leggi finanziarie del 2006 e 2007, abbiamo assistito ad una progressiva riduzione delle ore complessive di sostegno, e per ripercussione, anche delle ore AEC, adottando un criterio di esclusivo carattere economico: la minore disponibilità finanziaria comunale si ripercuote negativamente sui servizi che l’amministrazione riesce a fornire, e fra questi rientrano oltre agli assistenti educatori, i servizi per il trasporto per l’inclusione scolastica, e l’accessibilità e la fruibilità degli spazi fisici delle istituzioni scolastiche statali.

Prima gli Enti Locali erano tenuti a provvedere a questi servizi “nei limiti delle risorse disponibili”, ma ormai, per dirla con le parole dell’avvocato Nocera (dirigente nazionale della Fish, Federazione italiana per il superamento dell’handicap), è stato ampiamente dimostrato che “il nucleo essenziale del diritto allo studio degli alunni con disabilità, costituito dalle ore di assistenti per l’autonomia e la comunicazione degli alunni con disabilità, non è riducibile o violabile neppure per motivi di tagli alla spesa di bilancio”, come è stato dichiarato nella sentenza della Corte Costituzionale n. 175 del 2016, e già stabilito dal ricorso collettivo e vincente di numerose famiglie di alunni con disabilità per la mancata assegnazione del massimo delle ore di sostegno e di assistenza per l’autonomia e la comunicazione ai propri figli (sentenza del TAR Lazio del 22 maggio 2014 n. 5913). L’assistenza infatti, al pari del sostegno, è un diritto esplicitamente individuato nell’art.13 comma 3 della legge 104, e ribadito dall’art.139 del dl 112 del 1998. In questi articoli si chiarisce anche che esiste l’obbligo per i Comuni di provveder alla nomina di tali assistenti, obbligo ribadito di recente anche dall’art. 3 del decreto delegato n.66/17.

Tuttavia esiste un limite in questi provvedimenti: la loro validità temporale di applicazione, esclusiva per l’anno per cui viene emanata la sentenza. In mancanza di un procedimento legale, l’anno successivo il bambino si potrebbe trovare nella stessa situazione di carenza di assistenza.

Purtroppo siamo ancora in attesa di una legge nazionale che uniformi la prassi, e qui risiede il vero problema: scaricare sulle famiglie il ruolo di tutela e di difesa del più debole che invece appartiene alle istituzioni. Con la complicazione che un procedimento legale ha dei costi iniziali non proprio irrisori, e anche se si otterrà quasi sicuramente un risarcimento per i danni non patrimoniali arrecati al bambino (che inoltre dovrà subire anche una nuova valutazione psicologica per dimostrare che ha subito un disagio) non tutte le famiglie hanno la possibilità di intraprendere un percorso di questo tipo. In ultimo quindi ai genitori spetta l’onere di difendere se stessi e i proprio figli proprio dallo Stato.

Il nostro Comune riproduce finanziariamente la situazione nazionale, e verosimilmente la disponibilità finanziaria potrebbe ulteriormente peggiorare, considerando la ricomposizione parziale dei fondi per il sociale operata dal Governo e il ripianamento dei debiti del settore sanitario della Regione Lazio operato con fondi attinti dal sociale.

La sfida però va raccolta proprio ora che stiamo per approvare il bilancio per il prossimo triennio. Sarebbe opportuno riuscire almeno a coprire la spesa annua stimata di 500 mila euro che dovrebbe sostenere tanto le AEC quanto i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza); in questo modo, oltre a proteggere i bambini, si potrebbero anche salvaguardare i posti di lavoro che oggi sono fortemente a rischio, e si darebbe un segnale importante di impegno per la nostra comunità. Allo stesso tempo, sarebbe bello vedere tutti gli attori di questo processo, dagli operatori agli insegnanti, dai dirigenti scolastici agli impiegati comunali, e tutti i funzionari degli istituti intermedi fra lo Stato ed la famiglia, attuare quello che recita la sentenza 2023 del 23/3/2017, e cioè che “il sistema deve far sì che gli alunni e le loro famiglie non debbano proporre ricorsi giurisdizionali per ottenere ciò che è loro dovuto”.

Bisogna avere il coraggio di reinterpretare la politica nel senso di servizio alla comunità e di impegno a costruire un modello riproducibile per le generazioni future perché, come si diceva in apertura, ognuno di noi si può collocare da una parte o dall’altra nel rapporto fra il portatore di handicap e lo Stato, o sa che potrebbe trovarvisi in un qualunque momento della vita. E non sarà bello doversi difendere.